La storia di Rebecca Caligiuri la conosciamo più o meno tutti. La ragazza fornese che ha scoperto a 9 anni, nel 2015, di essere affetta dalla Malformazione di Chiari, una malattia rara che consiste nello scivolamento della parte terminale del cervelletto lungo il canale midollare.
Oggi, dopo un anno negli Stati Uniti per avere una diagnosi più analitica, si trova in Inghilterra. «La situazione è molto grave – afferma la mamma Alessia Uifuzzi –. Vi chiedo di diffondere la conoscenza della nostra associazione ODV Rise Up nata da poco per sostenere le cure necessarie per Rebecca. Sono cure salvavita urgenti, complesse, costose». Le pagine social di Rise Up (un verbo inglese che indica la capacità e l’opportunità di rialzarsi quando tutto crolla) sono in costruzione, ma si può conoscere la sua missione qui https://riseupodv.weebly.com/ Chi volesse dare un aiuto concreto può farlo attraverso il link https://gofund.me/13604642 Nell’ultimo anno negli Stati Uniti i medici hanno cercato di dare un nome ai sintomi multisistemici di cui Rebecca è affetta. «È stato un anno estremamente impegnativo, sotto ogni aspetto: fisico, economico ed emotivo. – racconta la mamma – Ritrovarsi dall’altra parte del mondo, completamente soli, e dover affrontare non solo l’organizzazione e la gestione medica, ma anche la quotidianità in condizioni di salute così precarie, è stata un’esperienza che ci ha toccati profondamente, cambiando radicalmente il nostro modo di vivere. Dopo una lunga serie di esami e approfondimenti, è emersa una grave condizione multifattoriale». In sintesi e semplificando la malattia di Rebecca è dovuta a infezioni ricorrenti contratte durante l’infanzia che hanno causato una encefalomielite mialgica, una grave malattia neurologica che coinvolge il sistema nervoso, immunitario e metabolico. In aggiunta, grazie a esami di laboratorio avanzati, sono state diagnosticate malattie infettive, ormai cronicizzate, mai diagnosticate in Italia per la mancanza di test specifici e accurati. A queste si aggiunge la Sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (anch’essa mai diagnosticata prima d’ora), una patologia sistemica che colpisce il collagene e che ha portato, come prima conseguenza, alla malformazione di Chiari 1, la cui correzione chirurgica ha purtroppo provocato molteplici e gravi complicazioni post-intervento. Oggi la ragazza è a Londra. Racconta la mamma in una lettera postata su facebook: «Siamo venuti fin qui perché Rebecca doveva essere sottoposta ad esami immunologici che in Italia non sono disponibili. Ma l’atterraggio è stato violento. E da quel momento la sua instabilità cranio-cervicale è peggiorata. Ora ogni movimento le causa convulsioni. Paralisi. Dolore insopportabile. Non possiamo più volare in America per curarla. Non sopravviverebbe. Barcellona è l’unico centro in Europa in grado di aiutarla. Ma possono accoglierla solo a settembre. Fino ad allora, dobbiamo resistere. Lontani da casa, con costi altissimi, sperando che non sia troppo tardi. Abbiamo bisogno di aiuto».
