Cronaca bianca/Sanità, Prima pagina, Salute, Sanità
5 Ottobre 2023
Afflitta dalla sindrome di Chiari 1, i genitori: «E il diritto alla salute?»

Appello per le cure della giovane Rebecca

Il papaà e la mamma stanno chiedendo a tutti i media di diffondere questa la loro storia così che possa giungere all’opinione pubblica con l’intento di poter trovare un medico che si adoperi, anche insieme ad altri colleghi, ad aiutarla

Il calvario di Rebecca Caligiuri, 17 anni, inizia 8 anni fa. Rebecca frequentava la terza della scuola primaria quando una malattia rara, la malformazione di Chiari 1, ha pervaso il suo corpo. Nei 5 anni successivi alla diagnosi, Rebecca ha subíto 14 interventi neurochirurgici di cui 6 all’estero. Vivendo costantemente negli ospedali non è riuscita a frequentare la scuola con regolarità. Dopo l’ultimo intervento nel 2020, con situazione clinica nettamente migliorata, è riuscita tuttavia a terminare il primo anno di liceo linguistico al “Moro” di Rivarolo.

Purtroppo nel 2022 ha iniziato ad accusare nuovi sintomi mai avuti prima. Oggi Rebecca sta solo più sopravvivendo: oltre a convivere quotidianamente con dolori atroci, ha crisi respiratorie acute, convulsioni, narcolessia, ipersensibilità ai farmaci e ambientale. Ha un totale scompenso del sistema nervoso centrale e autonomico, del sistema immunitario e del sistema ormonale che non lavorano più nella dovuta sinergia tra loro provocandole una ipereccitabilità neuronale e cellulare. «La cosa terribile – rac-conta la mamma Alessia Uifuzzi – è che nessun medico sa cosa fare e ci rimbalzano da uno specialista all’altro senza darci risposte concrete su come alleviare almeno in parte questa sintomatologia devastante».

I genitori stanno chiedendo a tutti i media di diffondere questa la loro storia così che possa giungere all’opinione pubblica con l’intento di poter trovare un medico che si adoperi, anche insieme ad altri colleghi, ad aiutarla, «in virtù del diritto alla salute – evidenziano – di cui il nostro governo va tanto fiero ma che invece a noi è stato negato». E poi c’è l’aspetto economico: «In questi anni io e mio marito abbiamo speso tutti i nostri risparmi per cercare di curarla e perciò siamo stati costretti ad aprire un fondo appoggiato all’associazione Noi ci Siamo Onlus, per far fronte alle spese mediche». L’Iban è: IT34L0326830450052248868720 (causale: Insieme x Rebecca).

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