Caselle: “Il bambino che regalava luce”, fiaba di solidarietà per la ricerca
Il desiderio dell'autrice è farlo viaggiare per l'Italia: hanno già aderito al progetto i presidi culturali di cinque Regioni
Ci sono storie che spezzano il respiro per l’intensità del dolore che portano con sé, ma che sanno trasformarsi in un approdo di speranza e generosità capace di abbracciare un’intera comunità. A Caselle Torinese, quel filo sottile che unisce la memoria alla vita ha preso la forma di un libro illustrato: si intitola “Il bambino che regalava luce”, disponibile su Amazon, ed è l’opera con cui Alice Manconi ha voluto dare una voce, un senso e una direzione all’assenza del suo piccolo Alessandro Piazzolla.
Ale si è spento ad agosto del 2025 ad appena sei anni, piegato da un neuroblastoma al quarto stadio contro cui ha lottato con un coraggio straordinario. Oggi la sua memoria non resta confinata nel silenzio, ma viaggia per l’Italia attraverso le pagine di una fiaba che finanzia la ricerca scientifica promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS.
Il calvario della malattia e il coraggio della famiglia
La prova per la famiglia Piazzolla è iniziata nell’agosto del 2023. La diagnosi è stata un verdetto durissimo: neuroblastoma ad alto rischio. Da quel momento, mamma Alice, papà Riccardo e il fratellino Lele – maggiore di appena tredici mesi – hanno affrontato un percorso straziante.
La famiglia, originaria di Verolengo, si era trasferita a Caselle Torinese per accorciare i tragitti verso l’ospedale infantile Regina Margherita di Torino. Sono stati due anni scanditi da chemioterapie, chirurgia, radioterapie, immunoterapie e due autotrapianti di midollo osseo tra Torino e Roma. Poi, l’arrivo inesorabile delle cure palliative e la scomparsa di Ale il 2 agosto 2025.
Spiegare l’assenza a chi resta
Nel vuoto lasciato dalla perdita, si è fatta largo una domanda complessa: come aiutare un bambino piccolo a comprendere e vivere l’assenza improvvisa del fratello con cui era cresciuto in simbiosi?
Da questa riflessione è scaturita la scintilla creativa di Alice. Non una spiegazione razionale della morte, bensì un racconto intessuto di affetto per ricordare che l’amore e i gesti condivisi continuano a rischiarare il cammino di chi rimane. Quello che era nato come un conforto intimo per la propria casa ha presto ampliato i propri orizzonti.
“Il bambino che regalava luce”: un progetto che attraversa l’Italia
Scritto e illustrato direttamente da Alice, il testo è diventato un volume cartaceo e il motore di iniziative di sensibilizzazione:
- La staffetta di lettura: il libro passa di mano in mano e di casa in casa, consentendo al sogno del bimbo, che desiderava tanto viaggiare, di compiere quel cammino attraverso la narrazione.
- Il progetto “20 regioni, una luce”: una rete solidale nata per donare copie della fiaba a biblioteche, associazioni e spazi dedicati all’infanzia in tutte le venti regioni italiane. Hanno già aderito presidi culturali di cinque regioni: Piemonte, Lombardia, Toscana, Campania e Sicilia.
- Il sostegno alla ricerca: per ogni copia de “Il bambino che regalava luce” acquistata su Amazon, l’autrice devolve 1 euro all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
Perché sostenere la ricerca sul neuroblastoma
Il neuroblastoma è una neoplasia solida extra-cranica che colpisce in prevalenza i bambini in età prescolare. In Italia si registrano ogni anno circa 130-140 nuovi casi: trattandosi di una patologia rara, gli investimenti industriali per nuovi farmaci sono carenti, rendendo fondamentale l’opera del Terzo Settore. Nelle forme ad alto rischio la sopravvivenza a lungo termine resta purtroppo inferiore al 40%.
L’Associazione, fondata nel 1993 all’ospedale “Gaslini” di Genova e guidata da Sara Costa, sostiene studi d’avanguardia con garanzia di trasparenza. Ed è proprio in questa battaglia che il ricordo del piccolo Ale continua a splendere.
